Putovanie krajinou V. s Danielom Hevierom

Kniha KR. V. alebo krajina V. čiže kráľovná Viktória je prvá kniha pre deti s tematikou hemofílie, bola tvorená a ilustrovaná priamo deťmi postihnutými touto diagnózou. Pán spisovateľ vie hrať na niekoľkých hudobných nástrojoch, a tak besedu odštartoval hrou na syntetizátore a pesničkou. Deťom porozprával o tom, ako kniha vznikala, pár dní totiž pobudol s deťmi s touto diagnózou a spolu ju tvorili. Zistil, že deti s diagnózou hemofílie sa naučili žiť aktívne a veselo. Kniha nie je medicínskou príručkou, je to napínavý a vzrušujúci príbeh pre deti, miestami fantastický, či humorný. V Slovenskej knižnici pre nevidiacich bude načítaná do zvukovej podoby.
Spolu s pánom spisovateľom absolvujú šnúru besied ďalšie osoby spolupracujúce na tomto projekte. Študent 5. ročníka medicíny Tomáš vystúpil s prezentáciou a informáciami o tejto „kráľovskej chorobe“. Prečo kráľovskej? V 19. a 20. storočí trpelo hemofíliou niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny. Odtiaľ sa rozšírila na iné kráľovské rody v Európe. Ide vlastne o dedičnú poruchu zrážanlivosti krvi. Problémom je nielen vonkajšie, ale aj vnútorné krvácanie. S použitím náhradnej liečby môžu viesť pacienti normálny život. Chýbajúci koagulačný faktor sa dodáva do žily injekciou. V súčasnosti sa počet ľudí trpiacich na hemofíliu celosvetovo odhaduje asi na 400 000.
Pán spisovateľ nám prečítal niekoľko ukážok z knihy. Ako sa sám vyznal: “Kniha je určená pre všetky deti. Okrem zaujímavého deja chcel osloviť tých, ktorí nemajú o hemofílii ani potuchy. A pre tých, ktorí ňou trpia, chcel vymyslieť povzbudenie, zmysel ich ochorenia, hodnotu toho, čím ich obdaroval život“.
O otázky detí nebola núdza. A verím, že nielen vďaka červeným srdiečkam, ktoré deti obdŕžali za rozumnú otázku. Dozvedeli sme sa napríklad, že päťky v živote Daniela Heviera majú síce svoje miesto, ale niektoré už neplatia. Napríklad, že doma už nie sú piati, ale iba dvaja – s manželkou Maruškou, jeho tri deti sa buď osamostatnili, alebo sú odcestované. Ich psík Konor, ktorý mal v mene päť písmen už tiež uhynul. Deti boli zvedavé aj na jeho prezývky, a tak sme sa dozvedeli, že v detstve ho prezývali Osmidanko, Kaktus, neskôr Hevinger a dnes mu hovoria jednoducho Hevi.
Ešte veľa by sme mohli písať o tejto besede, ale ak dovolíte, ukončím tento článok vyjadrením poďakovania Danielovi Hevierovi i jeho spolupracovníkom. Na záver krátky úryvok z básne Daniela Heviera Hovorca detí:
Každý je dnes hovorca
To dnes všade letí
Ale kto z nich pýtam sa
Je hovorcom detí
Kto sa za ne postaví
Keď zas niečo spravia
Keď ste takí zvedaví
Tú odvahu mám ja...
Daniela Bonková